Foto: Privat
Nå skal jeg be deg se opp fra helgekaffen, serien på TV og alt annet som er uviktig.
I dag gråter nemlig hjertet mitt. Jeg har brukt hele formiddagen til å gråte, lese og sette meg inn i sykdommen SMA (spinal muskelatrofi). SMA har forskjellige alvorlighetsgrader: Type 1 og 2 er mest alvorlig og betyr at man har kort levetid. Ved type 3 lever man lenger, men med store plager. Det er ca. 85 pasienter i Norge med SMA. Studier som ligger til grunn for godkjenning av medisinen viser at noen barn med SMA får effekt når medisinen gis på et tidlig tidspunkt. Medisinen virker ikke like mye på alle tilfeller av SMA. (Kilde: Beslutningsforum for nye metoder)
Medisinen gjør ikke pasientene friske, men kan forsinke sykdomsforløpet.
Thea (2) er en av de som er rammet av sykdommen som er en svært alvorlig, arvelig nevrologisk sykdom. Barn som fødes med den alvorligste typen av sykdommen, dør tidlig.
Thea kan verken gå eller løpe, og det er ting hun kanskje aldri heller vil klare. For andre barn klarer mer og mer for hver dag som går, mens Thea klarer mindre og mindre.
Norske myndigheter besluttet for litt over en uke siden at de ikke skal ta i bruk legemiddelet Spinraza til behandling av den alvorlige sykdommen. De mener nemlig at medisinen er for dyr. Og det er jeg helt enig, og det er for meg utenkelig at de som sitter på denne medisinen gjør dette på bekosting av Thea, og så mange andre sitt liv. Og ikke bare Thea og de som er rammet av sykdommen, men familiene og vennene til de rammede.
Noe i meg sier at vi er nødt til å si ifra, og vi er nødt til å gjøre det nå. Vi kan ikke sitte å se på at Thea og andre mister livet fordi noen har satt prisen på et legemiddel så høyt at mennesker dør. Vi er også nødt til å kreve at norske myndigheter gjør alt som står i sin makt for å hjelpe.
Thea er 2 år. Og Thea skal og kan faktisk ikke dø nå, ikke når det finnes noe som kan gjøre at hun og andre rammede kan leve videre.
Du kan selv hjelpe Thea HER hvis du har mulighet.
Del og spre ordet: Og til dere som “aldri” deler noe. Thea er verdt det.
Det kunne faktisk vært deg.
Facebook HER – Instagram HER – Snapchat Martinehalvs
// Marty
Hvem mener du er “våre egne”? Tenker du at jeg kan la være å hjelpe noen jeg ikke ser på som “mine egne” fordi heg først skal hjelpe noen andre? Hva hvis det er deg eller noen du har kjær som da ikke får hjelp? Alle mennesker er våre egne. Når det gjelder denne saken er den veldig komplisert og har mange sider. Den er vanskelig fordi disse valgene får store konskvenser uansett hva man velger.
Anonym: overhode ikke. Den er veldig komplisert, men jeg tror og håper det hjelper å si ifra. Det er helt grusomt at det skal være sånn som dette, og da må man forsøke å gjøre noe med det. Takk for kommentar og god helg 🙂
Liam på 5 er også en av de med SMA som ikke får medisin. Tanten hans Christina har startet en innsamlingsaksjon på spleis.no for å samle inn penger til medisin! Se spleis.no/20282 ❤️🙏🏻
Marte: Takk!! Jeg har støttet.
Sykdommen er vel nevrologisk, og ikke nevrotisk.
Viktig sak uansett!
Caroline: Takk! Endret 🙂
Tusen takk Martine! Jeg må starte med å si at jeg har lest bloggen din utrolig lenge. Jeg vil takke deg for at du er et menneske som bryr deg om dine medmennesker. Thea er i min familie. Min tremenning er hennes mor og jeg vet hvor utrolig viktig dette er for henne<3 takk for at du prøver å hjelpe:) digger deg<3
Ida: <3<3 stor klem