I går ble det kjent at helseminister Bent Høie har besluttet å gi godkjenning av blodprøven NIPT, for gravide som i dag har tilbud om fostervannsprøve eller morkakeprøve. Testen kan påvise kromosomavvik på fosteret som Downs syndrom, Pataus syndrom og Edwards syndrom.
I forbindelse med dette har jeg tenkt mye og jeg har stilt meg selv spørsmålet hva jeg hadde gjort hvis jeg sto ovenfor et tilfelle der jeg skulle få et barn med Downs syndrom. Syndromet mange i samfunnet harsellerer, misbruker og ler av.
Når jeg var yngre trodde jeg at Downs Syndrom var farlig og at kun rare mennesker hadde det. Jeg har i etter tid stilt meg selv spørsmålet om jeg hadde trodd det hvis jeg hadde hatt en søster eller bror som hadde det. Du lurer kanskje på hvorfor jeg trodde mennesker med Downs Syndrom var farlige? Jo, fordi jeg aldri oppfattet at man snakket om de som har Downs som mennesker som deg og meg, men som de. Og at de var rare. Spesielle.
“Har du Downs eller?”, er noe som ofte blir sagt. Og det blir ofte sagt i situasjoner hvis en person gjør noe litt utenom det vanlige, gjør noe morsomt eller rart. Men hvorfor man misbruker en diagnose på den måten vet jeg ikke. Antakeligvis fordi vi har for lite kunnskap, fordi vi syntes alt som ikke er innenfor rammene en skummelt og fordi vi er flinke til å drite ut alt som ikke er som “oss”.
Når jeg leste at helseministeren vår hadde besluttet å godkjenne denne blodprøven, sendte jeg en melding til en venninne for å spørre henne hva hun syntes. Fordi jeg personlig ikke vet om jeg syntes det er bra eller dårlig, og fordi jeg ikke aner hva jeg personlig hadde gjort. Venninnen min har mange søsken og fikk nylig et nytt tilskudd i søskenflokken som hadde 15 % sjanse for en alvorlig genfeil. Hun sa at det hadde vært vanskelig hvis barnet skulle hatt Downs Syndrom, med tanke på hvor mange barn det er fra før av. Samtidig som hun heller ikke klarte å konkludere.
For jeg tror det er noen etiske verdier i oss som gjør at vi ikke klarer å konkludere. Jeg personlig vet at det er feil å si at jeg ikke vil ha et barn med Downs Syndrom. Det jeg syntes er interessant er hvorfor vi tenker som vi gjør. Hvorfor tallene for abortering ved tegn på Downs Syndrom er så høye. Er det fordi samfunnet ikke er bygd for det? Er det fordi vi ser på det som et nederlag? Er det fordi vi tror barnet ikke vil være perfekt? Er det fordi det er ekstra jobb? Er det fordi det er skremmende?
Jeg tror ikke barn lærer seg å harselere med tilstander og syndromer som Downs Syndrom av seg selv. Frykten må komme fra et annet sted, et sted jeg forstår det er tabu å snakke om akkurat dette. Jeg vet at et liv med Downs Syndrom er like mye verdt som et liv uten, allikevel er jeg ikke sikker på hva jeg hadde gjort hvis jeg kunne velge mellom et barn med Downs Syndrom og et barn vi kategoriserer som friskt.
Er jeg et dårligere menneske hvis jeg ikke vil ha et barn med Downs Syndrom?
Følg meg gjerne: Facebook HER – Instagram HER – Snapchat Martinehalvs
Meg.
// Marty
Nå jobber jeg som personlig assistent. og jeg jobber tett på mennesker med downs. Jo, de er krevende noen ganger. De er sta. Men kjenner du et menneske, en mamma eller en pappa, som kan si med hånden på hjertet at et friskt barn ikke har vært krevende? Jeg har to gutter. Og jeg skal love deg: begge er sta som eseler, og har tvinnet mamma og pappa godt rundt lillefingeren.
Men en ting skal jeg si deg. Du kommer ALDRI til og finne et menneske med downs syndrom som sier noe stygt om et annet menneske. Du finner aldri noen med downs som sier noe stygt til deg. De klemmer. De gjør alt for at du skal føle deg dødsbra. Til og med slår deg på rompa og sier “hei søta!” bare for å se deg smile. Upassende, joda. Men det er det bare og fortelle at tusen takk men, ikke slå på rompa 😉
Men over til diskusjonen du vil ha i gang. Om hvordan jeg hadde reagert dersom jeg hadde stått midt oppi en graividtet der fosteret har downs. Jeg hadde denne diskusjonen med en venninne en gang. Og da konkluderte vi med at vi personlig, ikke greier og gjennomføre en abort – bare fordi det etter normalen ikke er som “oss andre”. Og i alle fall ikke nå som jeg har to barn fra før av. Ikke søren. Det som kommer, det kommer. Men det er min mening.
Du er ikke et dårlig menneske fordi du ikke vil ha et barn med downs 🙂
Jeg er faktisk av samme mening, jeg vil heller ikke ha et barn med downs, rett og slett fordi det krever så utrolig mye og jeg vet med meg selv at jeg hadde aldri klart å ha et barn som har downs 🙂
Jeg er heller ikke redd for å si at hvis jeg hadde funnet ut at jeg ventet et barn med downs, så hadde jeg tatt abort selv om jeg er i mot abort 🙂
Akkurat her hadde jeg tenkt på meg selv og hvordan mitt liv ville bli videre med et barn som ikke er frisk…
Ser ut som du har downs.
For min egen del, der jeg nå sitter, så ville jeg ha tatt abort om fosteret hadde downs. Det har ingenting med downs å gjøre, men min evne til å være en god mor for dette barnet. Jeg tror jeg rett og slett ville feilet stort. Ikke fordi jeg ikke hadde vært glad i barnet, men fordi jeg rett og slett ikke ville klart å følge opp dette barnet på den måten han/hun trengte. En helt årlig sak.